Gisle RoksundMagasin
Les Gisle Roksund sin kommentar:

Å ta fra de svakeste

Jeg har mange sterkt funksjonshemmede pasienter, både mennesker med såkalte multifunksjonshemming, psykisk utviklingshemming og sammensatte rus- og psykiske lidelser. Og jeg har regelmessig kontakt med mange av de pårørende.

AV
Publisert
Oppdatert:

Det er lite som imponerer meg mer enn foreldre og andre nære pårørende som natt og dag, dag ut og dag inn, er til stede for disse funksjonshemmede. De passer på, steller, vasker, mater, trøster, varmer, aktiviserer, planlegger, går i utallige møter og står på alle måter står på for dem som ved tilfeldigheter ikke fikk like mye i vuggegave som du og jeg fikk, eller som av en eller annen grunn kom skjevt ut i livet.

Disse funksjonshemmede hadde aldri hatt det de i dag har av rettigheter i vårt velferdssamfunn om det ikke hadde vært for alle foreldre og pårørende sin utrettelige kamp for å få økonomi, helsetilbud, aktiviteter og botilbud på plass for dem.

Jeg tenker at et samfunns velferdsnivå bl.a. skal vurderes ut ifra hvordan fellesskapet tar seg av de svakeste og dårligste. Gir vi dem et anstendig liv? Gir vi dem trygghet, godt stell, gode botilbud, gode helsetjenester og tilpassede aktiviteter som vi kan være bekjent av? Som du og jeg ville ønsket dersom det var våre barn?

Den senere tida har jeg lest om to forslag som har gjort meg sint, og som jeg opplever uverdig.

Det ene er her lokalt i Grenland. Jeg leste i en lokalavis for noen dager siden at administrasjonen i vår største kommune har foreslått å legge ned et aktivitetstilbud for pasienter med store vanskeligheter. Det gjelder «Inn på tunet», hvor ulike brukere får anledning til å arbeide på gård med dyr og annet, oppleve gode dager med gårdsaktiviteter, mestring og læring. Jeg kjenner flere av brukerne. De ser fram til dagene på gården, hvor de opplever mestring. De gleder seg til disse dagene. Og så skal de oppleve at tilbudet foreslås å bli tatt fra dem? Det går virkelig ikke an! Jeg ser til min lettelse at tiltaket er reddet i tolvte time. Det skulle bare mangle.

Det er ikke sant at kommunen ikke har råd til dette tilbudet rettet mot noen av de svakeste pasientene vi har. Det er utelukkende et spørsmål om vilje til å finne nødvendige penger. Slike forslag fremmer forakt for kommunal drift og ansvar. 

Det andre eksempelet jeg vil trekke fram, er Regjeringens vedtak tilbake i oktober 2017 om å redusere tilbudet om pleiepenger for foreldre til barn med alvorlig sykdom og funksjonshemming. Noen foreldre har det tyngre enn andre. Foreldre til alvorlig syke og multifunksjonshemmede barn har det kanskje tyngst av alle, i hvert fall når det gjelder pleietyngde. Tidligere kunne foreldre til slike barn få pleiepenger i den tida det er behov for deres pleie. Nå har Regjeringen sørget for å redusere dette til maksimalt fem år. Etter den tid kan man bare søke i helt spesielle situasjoner. De såkalte graderingsreglene er også blitt strengere. Vedtaket innebærer at man i realiteten med pleiepengeordningen har lagt opp til økt støtte til de friskeste på bekostning av de sykeste barna.
Familiene til alvorlig kronisk syke barn må få forutsigbar økonomisk trygghet slik at de kan være i stand til å gi barna helt nødvendig omsorg og pleie. Disse foreldrene opplever livet som en evig kamp for å få dagene til å gå i hop, og for å få anstendige tilbud til barna. De har utallige telefoner med helsepersonell og ulike statlige og kommunale institusjoner, møter, søknader, tilpasning av hjelpemidler, avlastningstilbud osv osv. Dertil må disse barna ofte til stadighet ut og inn av sykehus, og ha hyppig kontakt med poliklinikker og fastleger.

Endringen har ført til store reaksjoner, det er bl.a. dannet en egen aksjonsgruppe for endring av pleiepengeordningen. Det har vært avholdt høringsmøter med politikere, og bl.a. Barnelegeforeningen har fortjenestefullt avgitt en fersk og lesverdig høringsuttalelse. Regelverket skal opp til ny behandling i Stortinget 10. desember. Jeg håper politikerne tar til vettet.

 
Jeg har ikke tall på alle de foreldrene jeg har sett som nær sagt har slitt seg ut i kampen for at disse barna skal ha det bra i de ulike fasene av livet. Jeg opplever dem svært dedikerte, de vet ikke det beste de kan gjøre for barna sine. De prioriterer bort masse annet for å kunne være gode foreldre.


Og så blir de møtt av slike forslag og regler i et av verdens rikeste land. Det er uverdig. Grrr!


God helg
Gisle Roksund
Fastlege, spesialist i allmenn- og samfunnsmedisin


FORSIDEN NÅ